От редакцията: Настоящите текст, ако и може би нов за българското публично пространство, е на възраст от близо четвърт век (2001 г.) и много от предположенията и твърденията, изказани в него, се смятат за коригирани или дори преодолени от по-новите научни изследвания. Преди да формирате окончателното си мнение, прочетете коментара под него, който ще ви даде възможност да сравните с по-нови научни тенденции и заключения.
Ник изгражда на своя компютър цяла вселена. Вече е картографирал първата си планета: свят с форма на наковалня, наречен Дентаим, който е дом на гноми и богове, както и на раса от три пола, известна като киман. Докато ми разказва за своята вселена, Ник гледа към тавана и си напява отново и отново фрагменти от мелодия. „Мисля да направя магията форма на квантова физика, но още не съм решил“, обяснява той. Мелодиката на речта му е висока, ту поетична, ту педантична – сякаш душата на оксфордски дон е била неловко превъплътена в тялото на пълничко, румено момче от Силициевата долина. Ник е на 11 години.
Бащата на Ник е софтуерен инженер, а майка му – програмистка. Те отдавна знаят, че Ник е необичайно дете. Вманиачен е по фентъзи романи, но трудно разчита хората. Очевидно е интелигентен и с богато въображение, но няма приятели на своята възраст. Неспособността му да разпознава скрити намерения го прави лесна жертва на определени жестокости – като например когато някои деца му платили няколко долара, за да носи нелепо облекло в училище.
Един терапевт предполага, че Ник страда от тревожно разстройство. Друг твърди, че има говорен дефект. После майка му прочита книга, наречена Asperger's Syndrome: A Guide for Parents and Professionals [Синдром на Аспергер: Ръководство за родители и специалисти]. В нея психологът Тони Атууд описва деца, които нямат базови социални и моторни умения, изглеждат неспособни да разчитат езика на тялото и да усещат чувствата на другите, избягват зрителен контакт и често изпадат в дълги монолози за тясно определени – и често силно технически – теми. Дори когато са много малки, тези деца са обсебени от реда, подреждат играчките си по строен модел на пода и изпадат в истерии, ако рутината им бъде нарушена. Като тийнейджъри са склонни да си навличат неприятности с учители и други авторитетни фигури, отчасти защото фините сигнали, които определят обществените йерархии, са невидими за тях.
„Помислих си: Това е Ник“, спомня си майка му.
Синдромът на Аспергер е едно от разстройствата в аутистичния спектър – по-лека форма на състоянието, от което страда Реймънд Бабит, персонажът на Дъстин Хофман във филма Рейнман. В таксономията на аутизма хората със синдром на Аспергер имат среден или дори много висок коефициент на интелигентност, докато 70% от хората с други аутистични разстройства страдат от лека до тежка умствена изостаналост. Ник е един от онези приблизително 450 000 души в САЩ, живеещи с аутизъм, но е по-щастлив от мнозина. Той може да чете, пише и говори. Ще може да живее и да работи самостоятелно. Щом премине през ада на прогимназията, не е трудно да си представим, че ще намери своята ниша, при цялата си буйна странност.
В другия край на спектъра са онези, които диагностиците наричат „тежко засегнати“ деца. Ако не бъдат принудително ангажирани, те прекарват будните си часове в състояние, подобно на транс – взират се в светлини, поклащат се, издават пискливи звуци и пляскат с ръце, като постоянно стимулират (на професионален език това се нарича стиминг) погрешно настроената си нервна система.
В една от онези странни научни синхроничности, аутизмът е разпознат почти едновременно на два континента. През 1943 г. американският детски психиатър Лео Канер публикува монография, в която описва любопитен набор от поведения, наблюдавани при 11 деца в болницата „Джон Хопкинс“ в Балтимор. Година по-късно, педиатърът от Виена Ханс Аспергер, който никога не е виждал работата на Канер, публикува статия, описваща четири деца със същите характеристики. И Канер, и Аспергер дават на състоянието едно и също име: аутизъм – от гръцката дума за „себе си“, autòs – защото децата, които наблюдават, сякаш се оттеглят в собствени, непробиваеми светове.
По-късно Канер основава полето на детската психиатрия в САЩ, докато клиниката на Аспергер е разрушена при съюзническите бомбардировки. През следващите 40 години Канер става широко известен като автор на каноничния учебник в своята област, в който класифицира аутизма като подгрупа на детската шизофрения. Аспергер, от друга страна, остава почти напълно игнориран извън Европа и умира през 1980 г., почти непознат дори за специализираната публика. Самият термин синдром на Аспергер е въведен чак година по-късно от британската психоложка Лорна Уинг, а оригиналната статия на Аспергер е преведена на английски едва през 1991 г. Уинг надгражда интуицията на Аспергер, че дори някои надарени деца могат да бъдат аутисти. Тя описва разстройството като континуум, който „обхваща както най-тежко физически и умствено засегнатите, така и най-способните, високоинтелигентни хора, чието единствено увреждане е социалното затруднение в най-фините му форми. То се припокрива с обучителните затруднения и преминава в ексцентричната нормалност.“
Идеята на Аспергер за континуум, който включва както умни, затворени в себе си деца като Ник, така и тези с т. нар. класически или дълбок аутизъм, е приета от медицинската общност едва през последното десетилетие. Както повечето разграничения в света на детските разстройства в развитието, границата между класическия аутизъм и синдрома на Аспергер е неясна и се променя в зависимост от диагностичните критерии. Аутизмът е включен в Диагностичния и статистически наръчник на психичните разстройства на Американската психиатрична асоциация през 1980 г., но синдромът на Аспергер е признат като отделно разстройство едва в четвъртото издание на наръчника през 1994 г.[1] Таксономията допълнително се усложнява от факта, че малцина, ако изобщо някой, от хората със синдром на Аспергер проявяват всички поведения, изброени в DSM-IV. (Син- в синдром произлиза от същия корен като син- в синхроничност – думата означава, че определени симптоми често се срещат заедно, но не е необходимо всички да присъстват, за да бъде поставена диагнозата.) Макар синдромът на Аспергер да е по-малко инвалидизиращ от „нискофункциониращите“ форми на аутизъм, децата с тази диагноза страдат от затруднения в същите области като класическите аутисти: проблеми със социалните взаимодействия, двигателните умения, сензорната обработка, както и склонност към повтарящо се поведение.
През последните 20 години са направени значителни постижения в разработването на поведенчески методи на обучение, които помагат на аутистичните деца да намерят начини за комуникация. Тези техники обаче изискват огромно количество постоянство, време, пари и любов. Макар да са минали повече от половин век, откакто Канер и Аспергер дават име на аутизма, все още няма известна причина, няма вълшебно лекарство и няма лечение.
А сега, нещо мрачно и тревожно се случва в Силициевата долина.
През последното десетилетие се наблюдава значителен ръст в броя на децата, диагностицирани с аутизъм в цяла Калифорния. През август 1993 г. в системата за управление на клиенти на щатския Департамент за услуги за развитие са регистрирани 4 911 случая на т.нар. аутизъм от първо ниво. Тази цифра не включва деца със синдром на Аспергер като Ник, а само тези, които са получили диагноза класически аутизъм. В средата на 90-те години този брой започва рязко да се увеличава. През 1999 г. броят на клиентите е повече от два пъти по-голям в сравнение с шест години по-рано. След това кривата започва да се изстрелва нагоре. Към юли 2001 г. в базата данни на DDS има 15 441 регистрирани случая. Сега в системата влизат повече от седем нови случая на аутизъм от първо ниво всеки ден, като 85% от тях са деца.
Калифорния не е изолиран случай. Честотата както на класическия аутизъм, така и на синдрома на Аспергер се увеличава в целия свят, което със сигурност е тревожен сигнал и изисква спешна мобилизация на научните изследвания. Някога аутизмът е бил считан за изключително рядко разстройство, срещащо се при едно на всеки 10 000 раждания. Сега се разбира, че е много по-често срещан – вероятно 20 пъти повече. Но според местните власти ситуацията в Калифорния изглежда особено тежка в окръг Санта Клара. Тук, в Силициевата долина, семейните помощни услуги, предоставяни от DDS, се управляват от Регионалния център Сан Андреас, един от 21 такива центъра в щата. SARC [Центровете за регионална аутистична подкрепа в САЩ] разпределя крайно необходими ресурси (като домашно поведенческо обучение, образователни асистенти и временни грижи) на семейства в четири окръга. Въпреки че броят на аутистичните случаи нараства и в четирите, процентът на случаите на класически аутизъм сред общото население на клиентите в окръг Санта Клара е достатъчно висок, за да буди безпокойство, казва директорът на SARC Санти Роджърс.
„Разликата е значителна и няма признаци, че ще се забави“, казва Роджърс. „Следим тези цифри от години. Страхувахме се, че нещо подобно ще се случи. Но това е взрив, който ни разтърси.“
Не е лесно да се получи ясна представа дали в действителност има шокиращ ръст в разпространението на аутизма в Калифорния, или просто се увеличава броят на поставените диагнози. Един от проблемите, според Линда Лотспийх, директорка на Клиниката за разстройства в развитието в Станфорд, е, че „правилата в DSM-IV не работят“. Диагностичните критерии са субективни, например: „Силно изразено нарушение в използването на невербални поведения като контакт с очи, изражение на лицето, стойка на тялото и жестове за регулиране на социалното взаимодействие.“
„Колко точно ‚контакт с очи‘ трябва да има човек, за да бъде считан за нормален?“ пита Лотспийх. „Как се дефинира ‚силно изразено‘? В скалата на сивите тонове, къде точно черното става бяло?“
Едно и също дете може да получи диагноза класически аутизъм от един специалист и диагноза синдром на Аспергер от друг. Съветът на Тони Атууд към родителите е чисто практичен: „Използвайте диагнозата, която ви осигурява нужните услуги.“
Макар че диагностичната неяснота може да допринася за широко разпространеното усещане, че аутизмът зачестява, Рон Хъф, консултант-психолог на DDS, който разкрива тази статистическа тенденция, не вярва, че всичко, което виждаме сега, е просто увеличение на децата, които преди биха били диагностицирани с друго увреждане, като умствена изостаналост – или просто биха били смятани за здрави, макар и малко странни.
„Въпреки че определено трябва да направим още изследвания“, казва Хъф, „не мисля, че промяната в диагностичните критерии може да обясни този ръст, по никакъв начин.“
Департаментът предоставя своите данни на Института MIND към Калифорнийския университет в Дейвис, за да се изясни какво стои зад тези числа. Резултатите от това изследване ще бъдат публикувани догодина. Но ефектите от този рязък наплив вече се усещат в местните училища. Карол Зепецки, директорка на отдела „Ученически услуги и специално образование“ в Обединения училищен район на Пало Алто, е обезпокоена от случващото се. „Честно казано, когато се връщам назад и си припомням децата със специални нужди, с които съм работила през последните 20 години, ми става ясно, че тези деца не биха били поставени в друга категория. Числата определено са по-високи.“ Елизабет Рочин, учителка по специално образование в гимназията Купертино, казва, че местните педагози се опитват спешно да създадат нови ресурси. „Знаем, че това се случва, защото тези деца идват в нашите училища. Нашият директор видя айсберга да приближава и каза: ‚Трябва да изградим нещо ново за тях.‘“
Хората, които са принудени да се справят с тази ситуация най-усилено, са родителите. Само домашната терапия може да струва 60 000 долара или повече годишно и изисква толкова всеотдайност, че родителите (особено майките) често са принудени да напуснат работа и да превърнат координирането на екип от специалисти в свое ново 80-часово седмично занимание. Преди децата им да получат право на държавно финансиране, родителите трябва да осигурят диагноза от квалифициран специалист, което изисква часове наред тестове и наблюдение. Местните центрове, като Клиниката за разстройства в развитието в Станфорд и нейният аналог в Калифорнийския университет в Сан Франциско, са претоварени. Станфордската клиника може да извършва едва, две или три диагностики седмично. В момента списъкът с чакащи е от два до шест месеца.
За Рик Ролънс, бивш секретар на Сената на Калифорния и съосновател на Института MIND, идеята, че се наблюдава ужасяващ ръст на аутизма в световен мащаб, вече не подлежи на съмнение. „Всеки, който твърди, че тази епидемия се дължи на по-добри диагностични методи,“ казва той, „си е заровил главата в пясъка.“
Подмолният начин, по който аутизмът се проявява, е особено жесток към родителите, защото през първите две години от живота на детето нищо не изглежда нередно. То е ангажирано със света, развива се нормално, прави първите си стъпки в езика. След това, внезапно, някаква неизвестна каскада от неврологични събития помита всичко.
Един баща на аутистично дете, Джонатан Шестак, описва какво се е случило със сина му, Дов, като „да гледаш как нашето мило, прекрасно момче изчезва пред очите ни.“ На две години първите думи на Дов – „мама“, „татко“, „цвете“, „парк“ – внезапно се стопяват в мълчание. В следващите шест месеца Дов престава да разпознава собственото си име и лицата на родителите си. Отнема му година на интензивна поведенческа терапия, за да се научи да сочи с пръст. На 9-годишна възраст, след прилагане на най-ефективните съществуващи интервенции (като методите за стъпково поведенческо обучение, разработени от Ивар Ловаас в UCLA), Дов може да изговаря 20 думи.
Дори децата, които постигат значителен напредък, изискват от семействата си ниво на ежедневна грижа, което може да се опише само като героично. Марнин Клигфелд е основател на фирма за сливания и придобивания на софтуерни компании. Съпругата му, Марго Естрин, докторка по вътрешна медицина, е дъщеря на Джералд Естрин – ментор на много от първите архитекти на интернет. Когато дъщеря им, Лия, е на 3 години, педиатър от Детската болница в Оукланд я преглежда на масата за прегледи и заявява: „Разликата между вашата дъщеря и животно е минимална. Нямаме представа какво ще бъде способна да прави в бъдеще.“ [Ужасяващ и безотговорен коментар, откъдето и да го погледне човек – бел. пр.]
След осем години на интервенции – поведенческа терапия, трудова терапия, говорна терапия – Лия е щастливо, жизнерадостно 11-годишно момиче, което изтегля от мрежата любимите си песни със стотици. И все още е дълбоко аутистична.
Първото ѝ посещение при зъболекар изисква седмици на подготовка, защото аутистите изпитват дълбоко безпокойство при всяка промяна в рутината. „Направихме снимки на зъболекарския кабинет и персонала, няколко пъти минавахме с Лия покрай сградата“, спомня си Клигфелд. „Нашият зъболекар ни записа в края на деня, когато нямаше други пациенти, и заедно определихме цели. Първата сесия целеше просто Лия да седне на стола. Втората беше, за да разиграем всички стъпки на лечението, без всъщност да го правим. Зъболекарят даде на всичките си инструменти специални имена за нея. През цялото време използвахме голямо огледало, за да може Лия да вижда точно какво се случва и да няма изненади.“ [Абсолютно същата беше процедурата и с нашата дъщеря Леа – странно съвпадение на имената. Днес вече тя ходи на зъболекар „с песен“, бел. пр.]
Ежедневните изпитания като това, често срещани в аутистичната общност, подчертават абсурдността на хипотезата, която е преобладавала сред психолозите преди 20 години – че аутизмът се причинява от липса на родителска обич. Влиятелният психиатър Бруно Бетелхайм агресивно популяризира теорията, която става известна като хипотезата за „майката-хладилник“. В своята книга-бестселър Празната крепост той заявява: „Предразполагащият фактор за инфантилния аутизъм е желанието на родителя детето му да не съществува. … Детето реагира на това с масово оттегляне.“ Бетелхайм предписва „родителектомия“ – отделяне на детето от родителите – и години на семейна терапия. Тази хипотеза добавя тежестта на вината към скръбта от отглеждането на аутистично дете и превръща аутизма в източник на срам и потайност, което затруднява събирането на клинични данни. Днес тя е напълно дискредитирана. Книгата на Ричард Полак Създаването на д-р Б разкрива Бетелхайм като брилянтен измамник, който измисля случаи и преувеличава както своя опит с аутистични деца, така и успеха на лечението си.
Но дебатите около причините на аутизма далеч не са приключили. Разгорещени спорове се водят относно това дали фактори на околната среда – като живак и други химикали в масово прилаганите ваксини, индустриални замърсители във въздуха и водата, дори определени храни – могат да действат като катализатори, отключващи разстройството. Бернард Римланд, първият психолог, който се противопоставя на Бетелхайм и популяризира идеята, че аутизмът има органичен произход, днес е водещ застъпник на задълбочени изследвания в тази област. Баща на аутистичен син, Римланд изиграва ключова роля в мобилизирането на медицински експерти и събиране на семейни данни с цел създаване на по-добри диагностични протоколи.
Единственото, по което почти всички изследователи са единодушни, е, че генетичната предразположеност играе решаваща роля при формирането на неврологичните основи на аутизма в повечето случаи. Проучвания показват, че ако единият от еднояйчни близнаци е аутист, вероятността другият също да има разстройството е 90%. Ако родителите вече имат едно дете с аутизъм, рискът второто дете също да бъде засегнато нараства от 1 към 500 до 1 към 20. При две деца с разстройството, шокиращата статистика е 1 към 3. (Тъй като много родители спират да имат деца след първото с аутизъм, генетиците дори имат термин за това: „стопаж“.) Вероятността братята и сестрите на аутистично дете да проявят някое от другите разстройства на развитието с известна генетична основа – като дислексия или синдром на Турет – също е значително по-висока от нормалното.
Лошите новини от окръг Санта Клара поставят неизбежния въпрос. Ако генетичната хипотеза не бъде опровергана, а това е малко вероятно, тогава региони с по-висока от обичайната концентрация на хора в аутистичния спектър се превръщат в нещо безценно за науката: живи лаборатории за изследване на генетичната експресия. Когато дъждът, който валя над Рейнман, вали по-силно над определени общности, какво се случва с децата?
Отговорът може би вече се излива над Силициевата долина. А един от най-добрите шансове за намиране на лек може да се крие в самите ДНК последователности, които са създали умовете, превърнали този район в технологичната суперсила на света.
В индустрията отдавна се шегуват, че много от най-отдадените програмисти в IT гиганти като Intel, Adobe и Silicon Graphics – които идват рано, тръгват си късно и кодират с часове, засмуквайки огромни чаши газирани напитки в кабинките си – са някъде в спектъра на Аспергер. Катерин Стюарт, директорка на академията „Орион“ – гимназия за деца с високо функциониращ аутизъм в Морага, Калифорния – нарича синдрома на Аспергер „разстройството на инженерите“.
Бил Гейтс редовно бива диагностициран в пресата: неговата изключителна фиксация върху технически детайли, поклащащите движения и равният тон на гласа са всичко, което би подсказало, че е възрастен с някакви аспекти на разстройството. Бащата на Дов ми каза, че приятелите му в Долината често отбелязват, че много от колегите им „биха могли да бъдат диагностицирани с ODD – защото са странни.“ В книгата си Microserfs писателят Дъглас Коупланд наблюдава: „Мисля, че всички техничари са малко аутистични.“
Макар никой да не се е опитал да убеди най-блестящите умове в Долината да се подложат на поредица от тестове, културата на района постепенно се е развила така, че да отговаря на социалните нужди на възрастните с високо функциониращи форми на аутизъм. В лабиринтите на инженерните и развойните отдели социалните маниери нямат особено значение. Можеш да бъдеш толкова ексцентричен, колкото пожелаеш, но ако кодът ти е безупречен, никой няма да ти направи забележка, че носиш една и съща риза от две седмици.
Аутистите трудно се справят с мултитаскинга [изпълняването на много задачи едновременно] – особено когато една от задачите е комуникация лице в лице. Замяната на шумната офисна среда с екран и имейл адрес създава контролиран интерфейс между програмиста и хаоса на ежедневието. Плоските йерархии на работното място са по-комфортни за хората, които не умеят да разчитат социалните сигнали. Свят, в който всичко е „това, което виждаш, е това, което получаваш“, а уважението и възнагражденията се основават строго на заслугите, е мечта за човек със синдрома на Аспергер.
Разбира се, този тип среда не е уникална за Долината. Академичните среди отдавна предлагат благоприятна атмосфера за разсеяни професори. Темпъл Грандин – вдъхновяващата и успешна аутистична жена, представена в книгата на Оливър Сакс Един антрополог на Марс – нарича НАСА „най-голямата защитена работилница в света“.
Една повтаряща се тема в историята на аутизма, проследима чак до първите монографии на Канер и Аспергер, е привличането към силно организирани системи и сложни машини. Дори в ранните описания на състоянието присъстват фигури, които напомнят на днешните хакери – ранни последователи с подривен дух. През 1944 г. Аспергер описва момче, „химик, който използва всичките си пари за експерименти, които често ужасяват семейството му, а понякога дори краде, за да си ги позволи“. Друго момче открива математическа грешка в изчисленията на Исак Нютон още като първокурсник в университета. Трето успява да избяга от тормоза на съседските деца, като започва да взима уроци от стар часовникар. А четвърто, пише Аспергер, „се отдава на фантастични изобретения като космически кораби и други подобни“. След това добавя: „наблюдава се колко далеч от реалността са аутистичните интереси“ – коментар, който години по-късно сам поставя под въпрос, когато космическите кораби вече не изглеждат толкова фантастични. Тогава с усмивка отбелязва, че може би самите им изобретатели са аутисти.
Несръчни и лесно претоварващи се в реалния свят, аутистичните умове се извисяват във виртуалните измерения на математиката, символите и кода. Аспергер сравнява децата в клиниката си с изчислителни машини – „интелигентни автомати“ – метафора, която много аутисти по-късно сами използват, за да опишат собствените си правилно ориентирани, базирани на образи мисловни процеси. В автобиографията си Мислене в образи Темпъл Грандин сравнява съзнанието си с видеорекордер. Когато чуе думата „куче“, в съзнанието ѝ се разиграват „видеозаписи“ на различни кучета, които е виждала, докато стигне до нещо, което приблизително отговаря на абстрактната представа на повечето хора за категорията „куче“. Тази визуална конкретност се оказва огромно предимство в работата ѝ като дизайнер на по-хуманни машини за обработка на животни. Грандин вижда машините в ума си и ги „пуска“ да работят, отстранявайки грешките в движение. Когато дизайнът в съзнанието ѝ изпълнява всичките си функции, тя начертава технически план на това, което вижда.
Днес аутистичното очарование от технологии, подредени системи, визуални мисловни модели и подривна креативност намира множество изрази. В средите на Аспергер дори има шеговит термин за останалите хора – NT, „невротипични“. Много деца в спектъра стават обсебени от видеорекордери, Pokémon и компютърни игри, стискайки джойстиците до появата на мазоли по пръстите. (В диагностичния речник този тип поведение се нарича „персеверация“ – повтарящо се, натрапчиво действие). Дори когато играят заедно с връстници, аутистичните деца често играят самостоятелно.
Повтаряйки наблюденията на Аспергер, директорката на клиниката в Сан Хосе, където срещнах Ник, Мишел Гарсия Уинър, предполага, че Pokémon трябва да е измислена от екип японски инженери със синдром на Аспергер. Тони Атууд пише, че компютрите са „идеалното увлечение за човек със синдром на Аспергер… те са логични, последователни и не подлежат на настроения.“
Тази естествена връзка с компютрите дава на учителите и родителите ценен инструмент, с който да изградят умения върху силните страни на аутистичните деца. Много тийнейджъри, които нямат нужните моторни умения, за да пишат на ръка, намират клавиатурата за далеч по-лесна за използване. В академията „Орион“ всеки ученик е задължен да закупи iBook, оборудван с AirPort карта. Бележките от уроците се записват върху електронни бели дъски, които автоматично прехвърлят учебния материал на училищния сървър за по-късен достъп. (По време на обяд iBook-овете се изключват и ако учениците искат да играят игра за двама, ги насочват към шахматната дъска.)
Следващото поколение технологии за подпомагане на аутистите се разработва от Архимедовия проект на Нийл Скот в Станфорд. Екипът на Скот в момента създава еквивалент на PDA устройство за деца с аутизъм, което може да интерпретира фини движения на веждата или върха на пръста и да ги превръща в текст, глас или изображения. Устройствата ще включват видеокамери, проследяване на глава и очи, интелигентни агенти и разпознаване на реч, за да се адаптират към нуждите на всяко дете.
Силициевата долина е самоподбираща се общност, където страстно интелигентни хора мигрират от целия свят, за да направят умните машини още по-умни. Практическото, детайлно ориентирано естество на работата с битове пасва идеално на предпочитанията на високо функциониращите аутисти. Скритата цена на изграждането на такива „анклави на гениите“ обаче може да се крие в заключенията на почти всяко голямо генетично изследване на аутизма през последните 10 години. Отново и отново учените стигат до извода, че генетичните сценарии за аутизъм вероятно се предават не само от родители с класически аутизъм, но и от тези, които проявяват само няколко типични аутистични черти. (Генетиците наричат хората, които не попадат в ясно дефинирани диагнози, „широк аутистичен фенотип“.)
Ужасяващата възможност е, че това, което се случва в момента, може да бъде първото доказателство, че гените, отговорни за специалните дарби на леко аутистичните възрастни – способности, които ги превръщат в мечтатели и архитекти на нашето технологично бъдеще – са също така способни да донесат епидемия върху най-добрите умове на следващото поколение.
За родителите, които работят във водещи IT компании, новините за увеличаващите се диагнози на аутизъм сред колегите им са потвърждение на слуховете, които тихо циркулират от месеци. Всеки ден все повече и повече техни колеги се засичат в чакалните на местните клиники, започвайки несигурното пътуване с децата си, което ще продължи до края на живота им.
В предишни епохи дори тези, които рано осъзнават, че аутизмът може да има генетична основа, го разглеждат като разстройство, което се предава диагонално по родословното дърво. Директното наследяване изглежда почти невъзможно, защото аутистите рядко имат деца. Тежко засегнатите прекарват живота си в институции, а хората със синдром на Аспергер обикновено остават самотници. Те са ексцентричният чичо, който говори монотонно и води частни архиви със статистики за бейзбол или военни конфликти; братовчедката, която никога не се омъжва, живее в уединение, подрежда вещите си педантично и използва речник, сякаш го е научила, четейки дебели томове от край до край.
Старият израз „лудостта е наследствена – получаваш я от децата си“ има особен обрат в аутистичния свят. Днес е напълно нормално родителите да се диагностицират със синдром на Аспергер – или да разпознават други роднини в спектъра – чак след като собствените им деца получат диагнозата.
Високотехнологични центрове като Силициевата долина и Route 128 край Бостън са странен оксиморон – братства на самотници. В тези места, ако си гийк [технически надарен чудак] и се намираш във високофункциониращия край на аутистичния спектър, шансовете ти да срещнеш някой със същата обсебваща страст (например Linux или Star Trek) са многократно по-големи.
С увеличаването на броя жени в IT индустрията, мъже, които иначе не биха имали никакъв шанс да открият сродна душа, изведнъж осъзнават, че тя пише Perl скриптове в съседното кубично пространство.
Една провокативна хипотеза, която може да обясни нарастването на разстройствата в спектъра сред технологично напреднали общности като Силициевата долина, според някои генетици, е увеличаването на асортативното чифтосване. Повърхностно погледнато, асортативното чифтосване е русият джентълмен, който предпочита блондинки; хипервербалната интелектуалка, която среща сродната си душа в чакалнята на терапевта. За хората с аутизъм има допълнителни фактори и стимули да намерят партньор – ако изобщо желаят това – също в спектъра. Темпъл Грандин пише: „Браковете се получават най-добре, когато двама души с аутизъм се оженят или когато някой се ожени за човек с увреждане или ексцентричен съпруг… Те се привличат, защото интелектите им работят на една и съща дължина на вълната.“
Това не означава, че гийковете, дори тези с аутизъм, са привлечени единствено от други гийкове. Компенсаторните съюзи на противоположности също процъфтяват по континуума, а през последните 10 години гийк културата се е превърнала в нещо привлекателно и свързано с финансов успех. Самотният програмист може да бъде директор по научни изследвания в голяма компания, управлявайки бекенда [задния двор] на IT империя, при удобно дистанциране от реалните клиенти. Брайна Зигел, авторка на Светът на аутистичното дете и директорка на клиниката за первазивни разстройства в развитието в UCSF, казва: „В друго историческо време тези мъже биха станали монаси, разработващи ново мастило за ранните печатни преси. А сега изведнъж печелят по 150 000 долара годишно с бонуси в акции. Размножават се с много по-висока честота.“
Генетични хипотези като тази не изключват възможността фактори на околната среда също да играят роля в увеличаващия се брой диагнози. Аутизмът почти сигурно не се причинява от действието на един-единствен ген, а от сложна комбинация от множество гени, които може би правят развиващото се дете по-уязвимо към външен отключващ фактор. Една от възможните последици на увеличеното възпроизводство сред носителите на някои от тези гени е, че „генетичният товар“ в следващите поколения може да се увеличи, оставяйки ги по-уязвими към токсини във ваксини, кандида или безброй други фактори в индустриализирания свят. [Това предположение се смята за категорично опроверган от последните развития в областта, особено след интензивния опит с ваксини, предизвикан от Ковид-епидемията – Бел. пр.]
В клиники и училища в Долината наблюдението, че повечето родители на аутистични деца са инженери и програмисти, които сами проявяват аутистично поведение, не е новост. А вероятно не е новост и за други общности.
През януари Microsoft стана първата голяма американска корпорация, която предлага на служителите си застрахователни покрития за разходите по поведенческо обучение на децата им с аутизъм. Една майка от района на залива ми разказа, че когато планирала преместване в Минесота със сина си, който има синдром на Аспергер, тя попитала местния училищен район дали могат да отговорят на нуждите му. „Казаха ми, че северозападният квадрант на Рочестър, където се събират инженерите от IBM, има голям брой деца със синдром на Аспергер“, спомня си тя. „Препоръчаха ми да се преместя точно в тази част на града.“
За родителите на Дов, Джонатан Шестак и Порша Айверсън, Силициевата долина е единственото място на Земята, което разполага с достатъчно суперкомпютърни ресурси, биоинформатика, геномни експертизи, фармацевтична мощ и рисков капитал, за да изведе изследванията върху аутизма на следващото ниво.
Вече шест години организацията, която те основават – Cure Autism Now (CAN) – води фокусирана атака срещу „непробиваемата крепост“ на медицинската общност, включително създаването на собствена банка от ДНК проби, достъпна за всеки учен в тази област на уебсайта Autism Genetic Resources Exchange.
Поне една трета от финансирането на CAN идва от дарители в Долината. Сега Шестак и Айверсън искат да осигурят крайната възвръщаемост на тази инвестиция: по-добри терапии, по-умни асистиращи технологии – и в крайна сметка, лечение.
„Разполагаме с човешките данни,“ казва Шестак. „Сега ни трябва бруталната изчислителна мощ. Нуждаем се от високоплътностно SNP картографиране и микроразпределен анализ, за да можем да проектираме фармацевтични интервенции. Има нужда Big Pharma да осъзнае, че макар 450 000 души в Америка да не представляват толкова голям пазар, колкото лекарствата за холестерол, тук говорим за продукти, които ще бъдат необходими от 2- до 70-годишна възраст. Трябват ни нови технологии за измерване на начините на възприятие и инструменти за неврално препрограмиране. И ни е нужен уебсайт, където семействата с новодиагностицирано дете да могат да се свържат с мрежа от терапевти в своя град, оценени от други родители – точно като в eBay.“
Най-великият хак за екип програмисти от Долината може да се окаже разшифроването на генетичния код, който ги прави толкова добри в това, което правят. За да се справят с това предизвикателство, ще трябва интензивно да използват технологии, изобретени от двама души, които мислят в образи: Бил Драйър, създателят на първия протеинов секвенсър, и Карвър Мийд, бащата на VLSI (Very Large Scale Integrated Circuits).
Както обяснява Драйър: „Мисля в триизмерен Техниколор.“
Нито Мийд, нито Драйър са аутисти, но има дума, която описва начина им на мислене – дислексия. Подобно на аутизма, дислексията изглежда се предава по генетични пътища. Драйър има три дъщери, които също „мислят в Техниколор“.
Едно от нещата, които Дан Гешуинд, директор на лабораторията по неврогенетика в UCLA, намира за вълнуващи по темата за дислексията и аутизма, е какво те разкриват за човешкия интелект – че определени форми на изключителност може да изискват не само различни начини на мислене, но и различни типове мозъци.
„Аутизмът ни отвежда до фундаменталния въпрос как възприемаме талантите и уврежданията,“ казва Гешуинд. „Обратната страна на дислексията е засилената способност за математика и архитектура. Възможно е нещо подобно да се случва и с аутизма и асортативното чифтосване в места като Силициевата долина. При родителите, които носят някои от тези гени, това е добро нещо. При децата, които носят твърде много, е много лошо.“
Този въпрос е бил сърцевината на споровете, които Брайна Зигел води с Бруно Бетелхайм в Станфордския магистърски семинар в началото на 80-те, публикуван в Изкуството на очевидното. (Името на Зигел в книгата е променено на Дан Беренсън.) Текстът звучи болезнено актуално – сблъсък между две парадигми на научния хуманизъм.
Зигел казва на „д-р Б“, че иска да проведе мащабно изследване на деца с различни разстройства в развитието, за да търси общ биохимичен маркер.
Бетелхайм отвръща, че ако бъде открит такъв маркер, той ще дехуманизира аутистичните деца, като ги направи съществено различни от останалите хора.
Все още иконоборец, Зигел поставя под въпрос дали изобщо някога може да бъде намерено „лечение“ за аутизма.
„Генетиката на аутизма може да се окаже не по-проста за разгадаване от генетиката на личността. Вероятно в крайна сметка ще стигнем до нещо като: ‘Госпожо Смит, резултатите от вашата амниоцентеза показват 1 към 10 шанс да родите аутистично дете – или следващия Бил Гейтс. Желаете ли да направите аборт?’“
За Кърк Вилхелмсен, невролог от UCSF – който описва себе си и сина си като „някъде по този велик спектър“ – подобни твърдения удрят в сърцевината на най-трудния въпрос, който аутизмът поставя пред обществото.
„Възможно е аутистичните хора наистина да са съществено различни от ‚нормалните‘,“ казва той, „и точно тези разлики да ги правят безценни за продължаващата еволюция на човешкия род.“
„Ако можехме да елиминираме гените, отговорни за неща като аутизма, мисля, че това би било катастрофално,“ казва Вилхелмсен. „Най-здравословното състояние за един генетичен пул е максималното разнообразие от възможности, които могат да се окажат полезни.“
Един от първите, които интуитивно осъзнават значението на това, е самият Аспергер – изтъкавайки своя континуум като защитно одеяло около младите пациенти в клиниката си, докато нацистите изпращат в лагерите онези, които смятат за „умствено дефектни“.
„Изглежда, че за успех в науката и изкуството,“ пише той, „една доза аутизъм е от съществено значение.“
От всичко, което знаем, може би първите инструменти на Земята са били създадени от самотник, седнал в дъното на пещерата, който чупи хиляди камъни, докато открие този, който прави най-острото копие, докато невротипичните си бъбрят край огъня.
Може би определени сложни системи на логика, математика, музика и разкази – особено онези, които изглеждат далечни и фантастични – са били предавани от фенотип на фенотип, успоредно с ДНК, която е оформила умовете, знаещи точно какво да правят с тези странни и елегантни творения.
На стената на клиниката на Брайна Зигел в Сан Франциско виси картина на нощна викторианска къща, нарисувана от Джеси Парк – аутистична жена, чиято майка, Клара Клейборн Парк, е авторка на една от първите книги за отглеждането на дете с аутизъм – Обсадата (The Siege).
Днес, на 40 години, Джеси все още живее у дома с майка си.
В последната си книга, Излизане от нирвана (Exiting Nirvana), Клара пише за дълбокото чувство на примирение, което е постигнала с всички начини, по които Джеси е различна.
Джеси изпраща на Зигел писмо заедно със своята картина – изписано с красив, плавен почерк и думи, които няма как да бъдат описани иначе, освен като прекрасно аутистични.
„Лунното затъмнение с 92% покритие е под Касиопея. В горния десен ъгъл е Северното сияние. Има три реда шестцветна пастелна дъга по шинговете, седемцветна ярка дъга по дъските до водосточната тръба, шестцветна по-бледа пастелна дъга около кръглия прозорец, шестцветна по-тъмна пастелна дъга върху розетката…“
Но не думите са най-важното. Най-важното е картината на Джеси. Нашият свят, но не съвсем нашият.
Къща под нощното небе, която блести във всички цветове на спектъра.
[1] През 2013 г. Диагностичният и статистически наръчник на психичните разстройства (DSM-5) премахва синдрома на Аспергер като отделна диагноза и го включва в разстройствата от аутистичния спектър (ASD). Диагнозата се основава на два основни критерия: 1. социални затруднения и 2. повтарящи се поведения, като тежестта се оценява на три нива според нуждата от подкрепа. Бел. пр.
