Дискусии - Култура

1 1 1 1 1 Оценка 100% (2 гласувания)

 

2019 10 Autism

 

Историята на аутизма е отчасти история на митове, и то такива, издигнати до ранга на факти от медицински експерти; митове, които оформят отношението на обществото към едно изключително сложно състояние; в крайна сметка митове, развенчани от по-нататъшните изследвания. Този цикъл се е повтарял отново и отново в хода на десетилетията, като често е водел до катастрофални влияния върху живота на хората с аутизъм и техните семейства.

Един от първите митове е бил разпространен от човека, считан за негов пръв диагностик, детският психиатър Лео Канер. Както самият аз открих, докато пишех книгата си Невро-племена [NeuroTribes], Канер е противоречива фигура. Като начало, твърденията му, че пръв е открил аутизма, са неоснователни; други, дошли преди него, заслужават повече признание за тази заслуга. Освен това той греши и по отношение на няколко други важни неща. През 1948 г. в списание Time Канер обвинява родителите на пациентите си, че предизвикват аутизъм у децата си, като не успяват да им предложат [нормална родителска] любов и възпитание. Образът на „майката-хладилник“ се оказва незаличим в общественото въображение и в резултат на това две поколения деца с аутизъм са изпращани автоматично в институции, подлагани на жестоки наказания, затваряне и брутални експериментални „лечения“.

Няколко пагубни мита за аутизма са все още много силни

Днес знаем, че няма доказателства в подкрепа на твърденията на Канер за майките. И все пак няколко други пагубни мита за аутизма са все още силни, с което само насърчават неправилното разпределение на оскъдното финансиране на научни изследвания, допринасят за формулирането на погрешно насочени публични политики, пресушаването на семейните ресурси и изкривяването на обществените възприятия относно хората с аутизъм.

Ето четири от най-вредните митове за аутизма, които отчаяно се нуждаят от развенчаване:

Мит №1: Аутизмът е бил нещо рядко, но сега се среща все по-често.

Онлайн-форумите за родители са пълни с твърдения, които предлагат смразяващи вариации по темата: през 1970 г. разпространението на аутизъм сред учениците в САЩ е било 1 на 10 000. Сега то е 1 на 68.

Някои родители и активисти погрешно обвиняват за това ваксините, като цитират [днес вече считаното за окончателно опровергано] изследване от 1998 г. на гастроентеролога Андрю Уейкфийлд [основаващо се на 12 случая с деца, при което е била „установена“ връзка между] ваксинацията против морбили, рубеола и паротит (МРП), и някакво хипотетично разстройство на червата, наречено [от Уейкфийлд] аутистичен ентероколит. В хипотезата на Уейкфийлд няма подкрепящи доказателства и днес тя е отказана от неговите съавтори, а също и оттеглена от [медицинското списание, в което е първоначално публикувана], Lancet.

Твърденията за връзка между ваксината МРП и аутизма са отхвърлени отдавна

Всъщност основен принос за драматичния скок на разпространението на аутизма през последните десетилетия има фактът, че широк кръг от деца, тийнейджъри и възрастни от спектъра, днес изобщо могат да бъдат диагностицирани. До 1980 г. понятието „аутистичен спектър“ не е съществувало като диагностична категория. Състоянието е било определяно много тясно и се е смятало за рядкост – едно погрешно схващане, чието разпространение Канер отново е подпомогнал.

Канер е искал да избегне размиването на „своя“ синдром и да обезкуражи диагностицирането му, освен ако децата не съвпадат с основните характеристики, описани от него през 1943 г. Веднъж той се е похвалил, че е върнал обратно 9 от 10 деца, насочени към кабинета му, за бъдат диагностицирани.[1]

В САЩ това е означавало, че през 1980-те години родителите често е трябвало да заведат детето си при девет или десет различни специалисти, преди най-накрая да получат диагноза за аутизъм, което пък от своя страна означава, че само малко семейства от работническата класа или цветнокожите са могли да си го позволят. А момичетата с аутизъм все още са били практически невидими за психиатричния истеблишмънт чак до края на 20 век.

Сигурно е лесно разбираемо тогава, че именно една майка – майката на дълбоко увредено момиче с аутизъм – покойната британска психиатърка Лорна Уинг – най-накрая успява да разхлаби желязната хватка на Канер при разбирането за обхвата на диагнозата. В края на 1980-те Лорна въвежда сред колегите си концепцията за „аутистичен континуум“ (по-късно преименуван на „спектър“), а скоро след това и названието „Синдром на Аспергер“. И двете названия се оказват изключително популярни сред специалистите, защото отразяват широкото разнообразие сред пациентите им далеч по-добре от тесния модел на Канер. Лорна и колегите ѝ изясняват също, че аутизмът е увреждане в развитието, което трае цял живот, а не е онази рядко срещана психоза на ранната детска възраст, за която го е считал Канер.

Когато през 2011, като част от работата ми върху Невро-племена, аз интервюирах госпожа Уинг в Центъра за аутизъм „Лорна Уинг“ в [лондонското предградие] Бромли, тя ми каза, че напълно е очаквала оценките за разпространението на аутизма да се повишат след приемането на концепцията за спектъра, отхвърляйки идеята, че за това са отговорни ваксините. „Въпрос на диагноза“, твърдо каза тя.

И все пак значителна част от изследванията, финансирани от американски организации като Националните институти по здравеопазване и аутизъм се фокусират през последните години върху откриването на потенциални причини за аутизма в околната среда – сякаш това състояние е някакъв трагичен страничен продукт от вредния съвременен свят – като заедно с това пренебрегват непосредствените нужди от по-добро здравеопазване, жилища и заетост, на хората с аутизъм и техните семейства. САЩ имат какво да научат от Националното аутистично общество на Англия, което дава лъвския пай от финансирането си за подобряване на живота на възрастни хора с аутизъм, заедно с онези, които ги обичат.

Мит №2: Хората с аутизъм не са способни на емпатия.

В предишните поколения хората с аутизъм често са били изобразявани в клиничната литература и медиите като автомати без емоции, неспособни на състрадание, подобни на социопати. „Това е чумата на онези, които не могат да чувстват“, се казва в един от първите вестникарски репортажи за синдрома на Аспергер от 1990 г.; също там хората от спектъра са наричани „жестоки“ и „безсърдечни“.

В действителност хората с аутизъм често са силно загрижени за чувствата на околните

В действителност обаче хората с аутизъм често са силно загрижени за чувствата на хората около тях, понякога до почти парализираща степен[2]. Но те те имат трудности с осмислянето на социалните сигнали – фините промени в изражението на лицето, езика на тялото и тона на гласа – на които „невротипичните“ [„нормалните“] разчитат, за да предават емоционалните си състояния едни на други. Представата, че хората с аутизъм не са способни на съпричастност, е използвана за извършване на всякакъв брой жестоки несправедливости срещу тях, включително и често повтарящото се твърдение от медийни фигури като Джо Скарбъро от MSNBC, че вътре в спектъра бил откриван непропорционално голям брой масови убийци.

Справедливо е да се каже, че както аутистите, така и неаутистите са изправени пред предизвикателството да видят света от гледната точка на отсрещната страна. За децата от спектъра използването на „социални истории“ – визуални изображения на междуличностни взаимодействия – може да ускори процеса на обучение; невротипичните пък могат да подобрят способността си да разбират как хората с аутизъм мислят, просто като се намират близо до тях в неклинични среди, където сензорното претоварване е сведено до минимум.

Съчувствието е двупосочна улица.

Мит №3: Целта трябва да бъде децата с аутизъм да бъдат направени „неразличими от връстниците си“.

През 1980-те години психологът от Калифорнийския университет в Лос Анжелис Оле Ивар Ловаас наелектризира родителската общност на децата с аутизъм, като започва да твърди, че някои такива деца могат да бъдат направени „неразличими“ от своите типично развиващи се връстници, чрез подлагане на дългогодишна интензивна модификация на поведението, лице в лице. Методът, който той предлага като лечение за аутизма, известен като Приложен анализ на поведението (ПАП), все още е най-широко използваната в света ранна интервенция за аутизъм.

Има няколко проблема с ПАП в стил Ловаас, над и отвъд факта, че всеобхватната програма, която той предлага, изисква участието на „всички значими [за аутиста] личности във всички значими среди“, е извън обсега, финансово и логистично, за повечето семейства. (Днес специалистите, практикуващи ПАП, препоръчват 40 часа интервенция седмично, което все още е финансово много трудно за повечето семейства, без значителна помощ). Първо, Ловаас е преувеличил успеха на своите намеси. Бившата му колежка Кристин Лорд, водеща изследователка на аутизма, признава, че твърденията му, че методът потиквал към [сравнително бързо] възстановяване на „нормалното функциониране“, за което се съобщаваше многократно  в медиите, „не отразяват реално случилото се и със сигурност не могат да бъдат използвани като научни доказателства“.

Освен това някои възрастни аутисти, които си припомнят детските си преживявания за това как са били принуждавани да действат като типичните си връстници, заключават, че са били травмирани и че това е допринесло за безпокойство през целия им живот, както например прави Джулия Баском в сърцераздирателното си есе, „Тихи ръце“: „Когато бях малко момиче, бях аутистка“, пише тя. „А когато си аутист, това не е злоупотреба. Това е терапия.“

Тези методи третират човека като проблем, който трябва да бъде решен, а не като индивид, който трябва да бъде разбран.

Бари Призант, един от създателите на алтернативен образователен модел, наскоро публикува превъзходна книга, наречена Уникално човечни: Един различен начин за разбиране на аутизма, която насърчава родителите и лекарите да се отнасят към „аутистичното“ поведение (като например постоянно ръкопляскане или словесно ехо) не като индикации за патология, а като адаптивни стратегии за справяне със свят, който се преживява като хаотичен, непредсказуем и съкрушителен.

Проблемът с интервенциите, които се фокусират върху опита да се направи едно такова дете неразличимо от типичните си връстници, пише Призант, е, че „те третират човека като проблем, който трябва да бъде решен, а не като индивид, който трябва да бъде разбран.“ Такива подходи често само влошават нещата: „По-полезно е да се гледа по-дълбоко“, отбелязва той, [например], „да се запитаме какво всъщност предизвиква това поведение, какво стои в основата на тези [повтарящи се] модели.“

Задавайки въпроса защо детето се държи по определен начин, родителите и лекарите могат да се научат да идентифицират източниците на емоционална дисрегулация (които могат да бъдат нещо толкова просто като яка, която сърби или бръмчаща флуоресцентна светлина), и да ги подобрят максимално, което води до трайна промяна в поведението, както и до по-задълбочено разбиране на индивидуалните дарби и предизвикателствата пред детето.

Мит №4: Ние прекалено често диагностицираме странни деца като носители на едно модерно разстройство.

Най-подривната идея, заложена в концепцията на Лорна Уинг за спектъра, е, че тя „преминава неусетно в ексцентричната нормалност“, както самата тя го формулира. С други думи, всяка черта, характерна за аутизма, се притежава и от неаутистичните хора, в различни степени. Аутистичните хора правят „стиминг“ (самостимулират се)[3]; невротипичните хора мърдат нервно. Аутистичните хора имат „специални интереси“ и „мании“; невротипиците имат хобита и страсти. Аутистичните хора имат „сетивна чувствителност“; невротипиците просто „не могат да търпят да носят полиестер“.

Това означава, че има огромна сива зона между аутизма и неаутизма. (Една от любимите фрази на Уинг е било приписваното на Уинстън Чърчил: „Природата никога не очертава една линия, а я размазва.“) Изследователите наричат ​​хората, които живеят в този несигурен терен, широки аутистични фенотипове или ШАФ, но през повечето време те просто се смятат за ексцентрични – оня тип от заведението, който ви отегчава с всеки дребен детайл от Битката при хребета Ланжерат[4]; пънкарката, която обожава котката си и може да рецитира огромни части от диалозите от [телевизионния сериал] Доктор Кой дословно.

Дистанционното диагностициране на известни „откачалки“ се е превърнало в своеобразна хипстърска салонна игра. Не беше ли Стив Джобс в спектъра? Чухте ли за „свръхчовешкия капацитет за работа“ на шефката на Яху, Мариса Майер? Дори [известният комик] Джери Сийнфелд си направи такава авто-диагноза, след като е гледал бродуейския спектакъл „Любопитният инцидент на кучето в нощта“ (макар че след това бързо се отказа от коментарите си).

Но ето го проблема: Ако милиардери като Марк Зукърбърг и Мариса Майер имат аутизъм, а един от най-известните комици в Америка е в спектъра, защо тогава един толкова непропорционален брой възрастни аутисти все още се борят да свържат двата края? Защо толкова семейства казват, че имат отчаяна нужда от повече ресурси, за да помогнат на аутистичните си деца да намерят подходящо работно място и да се научат да живеят самостоятелно? Не е ли аутизмът просто „разлика“, а не увреждане?

Но аутизмът е увреждане – и то дълбоко, всеобхватно увреждане, което засяга почти всички аспекти на живота, както знае всеки човек с такава диагноза (или любим човек, който има такава). Осигуряването на жилище за хората с [физически] увреждания е нещо, което обществото вече знае как да прави. Но кои са познавателните еквиваленти на занижените бордюри или рампите за инвалидни колички? Ние едва започваме да проучваме възможностите, макар че дигиталната ера значително увеличи възможностите ни, примерно, да персонализираме учебните програми, така че да отговарят на стиловете на обучение на отделните ученици.

В края на краищата, не много отдавна някой, който говореше с приятелите си, пишейки на клавиатура, се считаше за силно увреден. Днес това са просто тийнейджъри.


Източник

 

[1] Синдромът на първооткривателя, който до края на живота си отказва да приеме, че е имал грешно или непълно разбиране на феномена, който е открил, е добре известен в историята. Най-известният му представител е Христофор Колумб, който до края се е противопоставял на идеята, че е открил нещо друго, а не „Индия“. Бел. пр.

[2] Кой родител на дете с аутизъм не е преживявал многократно как малкото започва да плаче и се блъска безутешно, и не може да бъде успокоено в продължение на много часове, ако види как страда някое друго дете? (Говоря от личен опит). Бел. пр.

[3] Самостимулиращото поведение, известно още като стиминг и самостимулация, е повторение на физически движения, звуци, думи или придвижване на обекти. Това поведение е често срещано при хора с увреждания в развитието и най-разпространено при тези от аутистичния спектър. Стим-ването се счита за защитна реакция срещу сетивно претоварване, при която хората се успокояват, като блокират по-малко предвидимите стимули от околната среда, към които имат повишена чувствителност. (По Уикипедия)

[4] Една от големите битки между Съюзниците и Вермахта по време на последната фаза от Втората световна война. Бел. пр.

 

Стив Силбърман

Стив Силбърман е американски писател и журналист, дългогодишен сътрудник и редактор на списание Wired. През 2010 г. е удостоен с за научната си журналистика с наградата Kavli на Американската асоциация за напредък в науките. Книгата на Силбърман Невро-племена, която се занимава с темите на аутизма и т. нар. невро-разнообразие (идеята, че множество смущения, считани доскоро за сериозни психически разстройства, днес вече трябва да бъдат считани за други форми на нормалност) е отличена с британската награда за документалистика „Самюел Джонсън“. Освен това, жизнеутвърждаващата статия на Силбърман „Синдромът на откачалките“, която се фокусира върху случаите на Синдром на Аспергер в Силиконовата долина, е посочена от много източници и е описана като културно значима статия за общността на аутизма.

Посетители

25
Online

support

Последните най...


Библиотека

Бюлетин абонамент

Безплатен ежеседмичен


catchme refresh

Joomla Extensions powered by Joobi

Коментари

  • Серкан писа Още
    Imagine Dragons - Natural
    NATURAL преди 18 часа
  • Нери Терзиева писа Още
    Благодаря доземи,... преди 2 дни
  • Златко писа Още
    Да, снощи ми се случи... преди 2 дни
  • Лин писа Още
    Златко,
    надявам се до... преди 2 дни
  • марин писа Още
    Силата на Златко Енев... преди 2 дни
  • Гост писа Още
    Но невинен ли е тогава... преди 4 дни
  • Л Илиева писа Още
    Много силно, много... преди 4 дни
  • Златко писа Още
    Благодаря ти, Серкане.... преди 4 дни
  • Серкан писа Още
    Ти избираш

    Годината е... преди 4 дни
  • Серкан писа Още
    Прочетох наскоро една... преди 5 дни
  • Наблюдател писа Още
    Благодаря за всичко... преди 6 дни
  • Златко писа Още
    Сложна... преди 1 седмица
  • Серкан писа Още
    Аз никога не съм си... преди 1 седмица
  • Лора писа Още
    Благодаря. Страхотен... преди 1 седмица
  • Златко писа Още
    Благодаря и на двама... преди 1 седмица
  • Серкан писа Още
    Радвам се за теб,... преди 1 седмица
  • Гост писа Още
    Кой, аз ли? Ще го... преди 1 седмица
  • Златко писа Още
    И пак в същия дух:... преди 1 седмица
  • Златко писа Още
    Вярно. На Запад пък... преди 1 седмица
  • Гост писа Още
    Само заглавието на... преди 1 седмица
  • Златко писа Още
    Изля се долу-горе по... преди 1 седмица
  • Лин писа Още
    Страхотен завършек на... преди 1 седмица
  • Росица Гичева писа Още
    Ани писа:
    От известно време ...
    преди 1 седмица
  • Златко писа Още
    Здравейте, Ани!

    Не... преди 1 седмица
  • Ани писа Още
    Здравейте!

    Случайно... преди 1 седмица