Драскулки – Проза

1 1 1 1 1 Оценка 93% (3 гласувания)

 

Leas Story 15

 

Идва моментът, в който трябва да говоря и за един от най-важните аспекти на живота с аутизма и аутистите – различните видове подкрепа и помощ, които те и семействата им получават (тук в Германия). Ще подчертая веднага, че в нашето семейство тази работа беше поета и извършвана още от самото начало от майката на Леа, докато аз, в повечето случаи, играех ролята на „поддържащ спътник“. Дори и в годините, в които малката живееше при мен, майка ѝ продължи да се грижи непрестанно за цялата комуникация и организация, свързана с работата с различните социални служби, натоварени с тази задача тук. Без нейната упоритост, компетентност и всеотдайност това дете никога не би достигнало нивото на развитие, на което се намира днес. Поклон!

Да се говори за шока, болката, пълното объркване и отчаяние, с които е свързано първоначалното осъзнаване на факта, че човек е родител на дете с доживотно увреждане, не е никак маловажно, мисля си – хиляди други хора, които се намират в същата ситуация, могат да почерпят надежда, упование и сили от описанието на собствения житейски път. Но много по-важно, разбира се, е описанието на начините, по които родителите са успели да намерят някакъв път из лабиринта на отчаянието и непосилните тегоби, с които е свързан такъв един живот. И в това отношение, естествено, над всичко останало стои помощта на различните организации и институции, които всяко модерно и добре организирано общество трябва вече отдавана да е изградило в нашето, хм, хм, тъй напредничаво време. Прочее, нека не губим повече време в уводни приказки.

Основната работа по диагностицирането, наблюдаването, както и евентуалното лечение на различните видове детски увреждания тук в Германия се извършва от т. нар. социално-педиатрични центрове (СПЦ). Те са специална форма на  грижа изключително за децата и младите хора с увреждания, а не просто част от медицинската система. Установени са още през 1968 г., а по-късно, през 1989 и 2003, на два пъти преминават през различни форми на законодателно постановяване, в които работата им се прецизира и доразвива. За откриването на такъв център е необходимо например специално разрешение, което се издава от комитет, съставен от членове, работещи за системата на здравните осигуровки и т. нар. „kassenärztliche Vereinigungen“, тоест професионалните сдружения на всички немски лекари, които регулират отношенията между тях и различните застрахователни институти.

СПЦ са специализирани, интердисциплинарни институции. В тях работят не само лекари, но и различни видове други специалисти, например логопеди, психотерапевти, социални работници и др. Работата на центровете е организирана така, че да се дава максимално широка и разностранна помощ за децата и семействата им.

В годините, когато се роди Леа (средата на 1990-те), понятието „аутизъм“ все още не беше придобило разпространението и познатостта, които има днес, така че в продължение на дълги години ние живяхме с най-различни диагнози, обобщени под ключовата фраза „забавено развитие“. Преди да се стигне до окончателната диагноза „ранен детски аутизъм“, която поне в нашия случай означаваше повече или по-малко край на непрестанните и понякога изключително трудни за провеждане прегледи и изследвания, и засилен фокус върху различните видове усилена терапия, без която развитието на едно такова дете се забавя още повече и може да има изключително тежки последствия, изминаха пет или шест години. Но всичко по реда си…

Да се открие причината за едно или друго забавено детско развитие е, не ще и дума, изключително сложна и деликатна задача. В началните години от живота на Леа ние минахме през десетки изследвания – сонография, множество кръвни проби, електро-енцефалография, компютърна томография и множество други, които в момента не мога да си спомня. При условие, че е почти невъзможно да се накара това дете да запази спокойствие в атмосферата на всички тези бръмчащи, мигащи, тракащи, бодящи машинарии наоколо, някои от тези прегледи се превръщат в сериозни изпитания за всички членове на семейството. За провеждане на успешна компютърна томография например е изключително важно пациентът, който лежи в тази гигантска тръба, да държи главата си неподвижна в продължение на цялата процедура. При Леа това се оказа абсолютно невъзможно, въпреки че аз лежах през цялото време заедно с нея и се опитвах да държа главичката ѝ. Детето не можеше да бъде успокоено по никакъв начин и единственото решение се оказа процедурата да бъде извършена под пълна наркоза (отново различни страхове, свързани с това как ли ще ѝ въздейства една такава радикална намеса при и без това крехките и нестабилни телесни предпоставки). В края на краищата тя прекара два дни в редовни болнични условия, заедно с майка си, само за провеждането на това изследване. Никой от нас не го е забравил и до днес.

Сега, нашето дете е може би показателен случай за пълната необяснимост на появата на аутизма, тъй като при Леа никога не е имало и следа от каквито и да било телесни аномалии, увреждания или просто болестни симптоми. Детето е физически здраво във всяко отношение, и винаги е било такова (тя никога през живота си не е получавала каквито и да било регулярни медикаменти; общо взето в нашия дом лекарствата са непознати гости, за всички ни). Заедно с това обаче още от най-ранна възраст при нея се наблюдаваше ясно забележима апатия и общо забавяне на всички моторни и психически функции (главичката ѝ висеше вяло назад, тя никога не е пълзяла в бебешката си възраст и никога не е демонстрирала нормалните прояви на детско развитие като любопитство и опити да изследва околния свят, например). Всичко това са симптоми, срещу които трябва да се поведе систематична борба от възможно най-ранна възраст, тъй като в противен случай се поражда своеобразен „дяволски кръг“, който въвлича детето в един вид надолнищна спирала: за да се формират нормалните когнитивни, емоционални и всякакви други функции на човешкия мозък, психика и телесност, е необходимо постоянно, нормално движение и взаимодействие с околната среда; за да има такова движение и взаимодействие обаче са необходими същите тези функции – и така, ако не се предприемат всички възможни мерки за извънредно подпомагане, насърчаване и ръководене на телесните и психически действия, които инак всяко дете върши от само себе си, аутистът/аутистката изпада във все по-голяма вялост и пасивност. Координацията между очи и крайници е неадекватна, наблюдава се обща неспособност за ориентация и намиране на път в почти всяка среда (детето предпочита да седи или лежи вяло и да не прави нищо). Срещу това, разбира се, има разработени множество специализирани ерго- и физиотерапии, но те трябва да започнат колкото се може по-рано, инак нещата се влошават бързо и страшно.

И така, още от най-ранна възраст Леа започна безпрестанна поредица от ерго- и физиотерапии. Това е донякъде така и до днес, вече в съвсем недетската ѝ възраст, тъй като общата склонност към намалена физическа активност е постоянна опасност за аутистите, а от друга страна, подреденият, регламентиран и изпълнен с предвидими, очаквани и в края на краищата желани дейности, е нещо от решаващо значение за живота на всеки аутист/всяка аутистка. Общо взето, ние сме много доволни от онова, което тя постигна – в момента например тя е една от най-активните и ентусиазирани членки на „клуба на пътешествениците“ в дома, в който живее. Обича да ходи, да прави дълги преходи и е удивително издръжлива, както ми се налага да установявам понякога с радостно удивление, когато след няколкочасовите ни разходки из гората тя все още тегли напред, докато аз започвам малко по малко да издишам.

Но да се върнем към историята. Резултатите от физиотерапиите бяха сериозни и важни. Удивително е колко много от дейностите, които всички ние просто не забелязваме при различните фази от развитието на невротипичните си деца, изискват специална намеса, внимателно ръководство и безкрайно повтаряне, докато бъдат усвоени и превърнати в механика от едно невроспецифично дете. Изминаха години, преди Леа да се научи да се качва – и особено да слиза – по стъпала. Качването върху всякакви видове по-високи повърхности я изпълваше със силна несигурност и страх; да се научи да скача на земята от обикновено детско столче или физиотерапевтичен инструмент беше нещо, което ѝ отне една или повече години на двуседмични тренировки. Не мога да си спомня, пък и едва ли съм в състояние да изредя, всички „елементарни“ телодвижения и умения, които това дете трябваше да учи бавно и мъчително, с цената на огромно търпение и усилия от страна на висококвалифицирани специалисти. Човешкото съзнание, доколкото успях да разбера в резултат от всички тези изпитания, е нещо като пирамида, която расте отдолу нагоре, като основата ѝ е изградена от движения и функции, които ние обикновено дори не забелязваме (елементарното обръщане от поза „гръб“ към „по корем“, например), но чието изграждане и превръщане в несъзнателни, механични действия, е от решаващо значение за изграждането на следващите, по-високи етажи от пирамидата. При невротипичните деца всичко това се получава от само себе си. При невроспецифичните, в зависимост от степента на увреждането, то отнема огромно количество време и усилия, които обикновено трябва да бъдат въведени, тренирани и утвърдени отвън, тъй като самото дете е лишено от мотивацията, а и мозъчните предпоставки, за да може да ги извършва самò. И, подчертавам отново – всичко това трябва да започне колкото се може по-рано!

 

Leas Story 16

 

(Не ще и дума, всички тези скъпоструващи терапии и медицински обслужвания са нещо, което тук се поема изцяло от социалната държава. Специално при Леа от изключително голяма важност беше и фактът, че след втората или третата ѝ година, когато стана ясно, че тя не може да контролира отходните си функции, социалните служби поеха и разходите по закупуването и доставката на пелените ѝ – които ставаха все по-големи и по-скъпи в хода на годините. Не знам каква е била общата сума за пелените/памперсите, които сме употребили в хода на следващите 15 години, но не бих се учудил, ако би се оказала достатъчна за купуването на луксозен автомобил).

Но, разбира се, изграждането на моторните и елементарни когнитивни функции е само началото от дългия процес на „ставане човек“. Далеч по-трудно, бавно, уморително, а понякога и отчайващо, е изграждането на останалите функции и способности, които ни правят различни от всички останали същества на тази планета – социалните.

* * *

Всички те, естествено, идват на една вече по-напреднала детска възраст, което пък е свързано с промяната, че грижите за детето ви (ако то няма физически увреждания и заболявания, какъвто е случаят с Леа) преминават от ръцете на споменатите вече СПЦ в онези на Службата по младежта (Jugendamt), която оттук нататък координира, ръководи и контролира цялостното разпределение на средства и помощи, свързани с отглеждането на един такъв човек. Нашият собствен опит е отличен, германската социална система се оказа напълно на нивото на очакванията ни.

Младежките служби в Германия предоставят и разпределят основно два вида помощи за млади хора със специални нужди:

1. Интеграционни помощи (Eingliederungshilfen), свързани с всичко, което е необходимо за осигуряване на възможно най-гладкото включване и интегриране на човека с увреждания в нормалните канали и мрежи на социалния живот.

2. Помощи за хора с увреждания (Behinderungshilfen), които включват по-специфичните услуги като например осигуряване на квалифицирани придружители, които поемат детето по няколко пъти седмично, за да се намали напрежението върху родителите.

Разбира се, най-належащата форма на подпомагане е чисто финансовата, и в това отношение нещата също са добре и надеждно регулирани. Всяко семейство на деца с увреждания получава, извън нормалните детски добавки, специални пари, наречени просто „пари за увреждания“ (Behindertengeld). За разлика от детските, тези помощи не са възрастово ограничени и, специално в нашия случай, се получават „до живот“.

В какво точно се изразяваха десетките видове помощи, които получавахме и продължаваме да получаваме в хода на годините?

Първо – детската градина. Институционалната форма, под която тук се регулира този вид помощ, са така наречените „интеграционни детски градини“, тоест такива, които получават от държавата специално допълнително финансиране, за да извършват този вид услуга. Всяка детска градина в Германия може да кандидатства за този статус. В нашия случай детската градина, която посещаваха и двете ни деца, го направи специално заради Леа – и в резултат тя получи своя собствена възпитателка (макар и на половин щат), която се занимаваше изключително с нея през всичките четири или пет години. Като се има предвид, че, оставено само на себе си, детето не общуваше с никакви други деца и се нуждаеше от постоянно наблюдение (макар че никога не е имало случаи на каквато и да било агресивност или нещо такова от страна на други деца, не и в детската градина), всичко това беше изключително важно. Това – и непрестанната смяна на пелените, разбира се.

Второ – различните специализирани помощници (Einzelfallhelfer), които в продължение на години поемаха грижите за Леа по два пъти седмично, обикновено следобед, но не само. Вземаха я от училище и я връщаха вечерта при нас, след най-различни дейности (обикновено развлечения), за които те самите имаха грижата. В конкретния случай при Леа това се оказа нож с две остриета, тъй като множеството различни дразнители, с които са свързани подобни неща – примерно продължително пътуване с градския транспорт, я уморяваха и напрягаха изключително много, така че тя нерядко плачеше, вместо да бъде щастлива, след подобни излети. Все пак, като цяло, за нас това беше просто незаменима помощ.

Трето – множеството летни лагери, които тя посещаваше – и продължава да посещава – в хода на годините. Леа обожава тези пътешествия, тъй като местата, където те се провеждат, обикновено са спокойни, селски райони с високоразвити туристически инфраструктури, тоест тя има всичко, от което се нуждае – спокойствие, природа и активни, предварително организирани мероприятия, в които участва с удоволствие (може би е странно за една аутистка, но тя много обича танцови забави и лудее до премала, когато ѝ се удаде възможност).

Годините на детската градина преминаха бързо и някак почти безметежно. Както вече разказах, Леа бавно и постепенно започваше да придобива основните компетентности, необходими за функционирането в човешкия свят – като се започне с физическите и се свърши с висшите, социалните. Естествено, в границите на възможното. Малко по малко и самите ние започвахме да излизаме от дълбините на първоначалните депресии и униния. Животът продължаваше.

Дойде време да отива на училище. Специалните училища в Германия са профилирани според вида на уврежданията, разбира се – децата със строго физически увреждания се нуждаят от съвсем друг вид подпомагане и образование, отколкото ония с умствени проблеми. За наш огромен късмет, в непосредствена близост до жилището ни се оказа едно от най-реномираните училища за хора със затруднено умствено развитие в Берлин, наречено по името на основателката си, немската възпитателка и ранна активистка за специално образование за хората с такива увреждания, Хелене Хойслер.

Но тук вече стигаме до една тема, която е обект и повод на множество разногласия, учени и не-дотам-учени спорове, изобщо, напрежения: как точно трябва да се образоват децата с аутизъм? Кое образование е най-подходящо за тях, на какво точно трябва да ги учим, за да ги подготвим възможно най-добре за живота?

Ще направя тук пауза, тъй като темата, не ще и дума, е сложна и противоречива…

следва продължение...

 

Златко Енев
Златко Енев е български писател и издател на „Либерален Преглед“. Досега в България е публикувал шест книги (трилогията за деца „Гората на призраците“ (2001–2005), романите за възрастни „Една седмица в рая“ (2004) и „Реквием за никого“ (2011), както и есеистичния сборник „Жегата като въплъщение на българското“ (2010). Детските му книги са преведени на няколко езика, между които и китайски. Живее в Берлин от 1990 г.

Други статии от този автор

Посетители

9
Online

support

Последните най...


Библиотека

Бюлетин абонамент

Безплатен ежеседмичен


catchme refresh

Joomla Extensions powered by Joobi

Коментари

  • Златко писа Още
    В съвременния... преди 4 дни
  • Гост писа Още
    А за мюждето разбрах... преди 4 дни
  • Златко писа Още
    LOL (също без превод)... преди 4 дни
  • Гост писа Още
    "Радке, дай мюждето!" -... преди 4 дни
  • Мария писа Още
    Въпросът е в калпавия... преди 5 дни
  • Златко писа Още
    За мен важна е липсата... преди 5 дни
  • Серкан писа Още
    Магия, жива магия...
    ...... преди 5 дни
  • Пенчо. писа Още
    Тя работата ясна.... преди 5 дни
  • Цончо писа Още
    Ако ще се заменят... преди 6 дни
  • Valpet писа Още
    Хайде и вие, г-н... преди 6 дни
  • Станой Станоев писа Още
    Само не ми стана ясно... преди 6 дни
  • Златко писа Още
    Откъм Фейсбук:

    George...
    преди 6 дни
  • Златко писа Още
    Хората винаги... преди 6 дни
  • Иванка Петрова писа Още
    Прочетох последната... преди 6 дни
  • Златко писа Още
    Харесва ми това... преди 1 седмица
  • Дарина писа Още
    този неграмотен човек... преди 1 седмица
  • Красимира писа Още
    Историята е... преди 1 седмица
  • Мариета писа Още
    Благодаря Ви за тези... преди 1 седмица
  • Николай Колев писа Още
    Дано никога не се... преди 1 седмица
  • Златко писа Още

    Здравейте, Росица, и... преди 1 седмица
  • Росица Гичева писа Още
    Здравейте, г-н Енев,... преди 1 седмица
  • Златко писа Още
    Започвам... преди 1 седмица
  • Георги Гочев писа Още
    Жестока истина! И - без... преди 2 седмици
  • Серкан писа Още
    Imagine Dragons - Natural
    NATURAL преди 2 седмици
  • Нери Терзиева писа Още
    Благодаря доземи,... преди 2 седмици