Драскулки – Проза

1 1 1 1 1 Оценка 100% (3 гласувания)

 

2019 11 Hans Asperger
Ханс Аспергер с две от децата, с които е работил.

 

Спрях се на напрегнато място – къде за да събера мислите си, къде просто да поема дъх – но сега, след часовете на почивка, ми се струва, че може би попресилих с драматичността и динамиката в последните няколко части, а тази история, както уточних още в началото, ще се опитва не само да вълнува и въодушевява към съпреживяване, но и ще предоставя информация, колкото и докъдето ми е възможно. Та, мисля си, нека направим тук вече отдавна заслужената пауза и се обърнем към една малко по-информативна, малко по-трезва и, ако щете, малко по-обнадеждаваща,  част от историята на изследванията, свързани с аутизма.

На първо място: вчера във Фейсбук се започна един доста важен разговор между госпожа Станислава Чуринскиене и мен, който няма как да премълча, тъй като това просто не би било почтено по адрес на аудиторията. Става дума за собствената ми убеденост, че аутизмът е психическо състояние, а не болест, и че поне досега не са известни надеждни, достоверни начини за лечението му, откъдето и настояването ми, че

Едва когато приемете, че се борите не „против болестта“, а за детето си, вие получавате някакъв шанс за израстване, за постигане на спокойствие, уравновесеност, нормалност, човешкост. Преди това сте само „жертва“ – жертва на собствените и обществени предразсъдъци, свързани с масовото незнание, от което е забулен и обграден този феномен.

Станислава – самата тя майка на син с аутистки симптоми и поведение, който е бил успешно излекуван с помощта на различни видове лечебни намеси – настоява, въз основа на личен опит и огромно количество медицинско-научна информация, която е натрупала в хода на годините, че аутизмът, напротив, е заболяване като всяко друго, и че съвременната медицинска наука прави първите успешни крачки към отстраняването му от списъка на нелечимите болести или болестни състояния. Допълвам веднага, че тези твърдения звучат сериозно – Станислава е част от лекарски екип към Военномедицинска академия, който е публикувал собствени научни статии по въпроса и следователно може да настоява за компетентност на високо ниво.

Допълвам също, че самият аз не съм компетентен в каквато и да било степен, за да произнеса някакво мнение върху тези изследвания и твърденията, свързани с тях. Първата ми реакция, някак рефлексивно, беше на скептицизъм и леко недоверие, но след като размислих известно време реших, че една такава позиция е всичко друго, но не и достойна за поддържане (дайте сега да отричаме всичко, което надхвърля собствената сфера на компетентност, пък дори и само защото, ей така, не може да бъде и това е!) И така, цитирам тук, без коментари, няколко части от споменатия разговор, защото те дават най-добра представа за онова, което се е случило, както и – донякъде – за научните разбирания, подходи и терминологии, които стоят зад него. Историята звучи като вълшебство, но тъй като самият аз вече съм преживял не една или две вълшебни истории, то заставам настрана и давам думата на хората с различен от собствения ми опит. Това е единствената позиция, която ми се струва подходяща в този случай.

И така:

Станислава Чуринскиене: Златко, първо – виртуална прегръдка от родител към родител, дано не прозвуча фамилиарно. Моля, пригответе се за многословие, тъй като в момента съм част от екип, който вече четвърта година въвежда медицински подходи към проблемите в развитието в България и цялото ми ежедневие отново е свързано с тези теми. Когато диагностицираха сина ми – а това бяха хора от моето поколение, колеги-помагащи професионалисти, ми казаха „Не си давай парите за добавки, барокамера, изследвания. Ако имаше начин да помогнем на „тези деца“, ние щяхме първи да го въведем“. За жалост, слушах. За разкош, това се случи навръх втория му рожден ден. Току що беше проходил, около година по-късно от средната норма – имаше и лека форма на ДЦП. Не говореше, очният контакт беше оскъден, ядеше единствено хляб и кисело мляко, често се покриваше с ужасяващи обриви, не сочеше, вторачваше се във всичко движещо се и мигащо, можеше да отваря и затваря вратите с часове, подскачаше и пърхаше. Полека -лека поизлезе от това състояние, аз давах рибено масло и каквото друго чуех, хаотично и не много разумно. На 5 години имаше някакви думички, свързани с „тук и сега“ – искам това, виждам това. Но комуникацията с връстници беше мисия невъзможна, изгониха ни от поне 10 детски градини в Брюксел, защото беше неконтролируем. Не ги виня и за миг. В началото на века, университетът ми ме беше изпратил да си доучвам в САЩ и там в детски центрове, родители бяха споменавали за биомедицински подходи. След поредното изхвърляне от детска градина, си казах, че нямам какво да губя. И се започна. 1. Тестове с коса за токсични и есенциални метали при д-р Ейми Яско. 2. Нутригеномичен панел – генетичен панел всъщност, който показва как работят или по-скоро как не работят гените, които кодират невромедиацията (серотонин, допамин, адреналин, норадреналин, хистамин), метаболизма на вещества като б12, б9, б6, холин, преобразуването на хомоцистеин в метионин и детокс (на метали, свободни радикали, амоняк); чревен панел, който показа как работи чревно-мозъчната му ос; хранителни непоносимости; тест органични киселини. Оказа се, че където и да копаем, излизат ужасяващо лоши резултати. Беше пълен с токсични метали, в огромен дефицит на есенциални като цинк, магнезий, селен, молибден, за жалост и литиев дефицит, което е особено проблематично, тъй като литият е транспортът на б9 и б12. Зверски стойности на мед в серум (кръв). Имаше непоносимост към труднопреработваеми протеини – глутен, млечен белтък, яйце. Силнопропускливи черва, нисък серотонин (97 % от него се синтезира в червата), тежка кандидоза и клостридия, недекватни имунни реакции, повишен допамин. Амонякът също беше в повече, оксидативният стрес – огромен. Дефицит на б12, заради малабсорбция през червата (тук огромна роля играе генът FUT2, но също и MTR, MTRR). За жалост, с хомозиготна мутация по един от двата най-важни алела на основополагащия ген MTHFR. Разбира се, третият най-важен невротрансмитер – хистаминът, беше до тавана. В резултат на токсичното претоварване и т.н., щитовидната му жлеза също не функционираше съответно.

Продължавам в отделен пост. Започнахме с изваждането на храните, които доказано му вредяха. Заехме се да почистим червата и да свалим хистамина, да се справим с възпалението в червата. Детето започна да идва на себе си. След това насипахме всички вещества, които му липсваха. И започнахме детокс на металите. През цялото време влизахме в барокамера на равни интервали, стигнахме до 300 часа. Веднъж справили се с металите и нормализирането на метаболизма, започнахме да стимулираме доста демиелинизираното му мозъче. През цялото време, той се приближаваше все по-близо и по-близо до нас, а после и до невротипичността. И е логично да е така. За да зрее нервната система, тя има нужда от определени вещества, както има и нужда ксенобиотиците, недобрите за организма вещества, да се извеждат правилно. Ако това не се случва, тя просто остава незряла или по-лошо – търпи обратно развитие/демиелинизация и не виждаме адекватно социално поведение, реч и т.н. В крайна сметка, всичко се дължи на неправилнофункциониращи ензимни гени, които обаче могат да бъдат излъгани и да дадем на организма веществата, чието производство те не катализират в нужната степен. И така, Томас е на прага на 11-тата си година, любопитен и мил нахалник, математик с вкус към езиците и риалити-форматите (какво да се прави!), има приятелчета в училище, мина през фаза с писане на стихове и се е зарекъл, че като порасне, ще живее с пет кучета. По-детински е все още, но е назидателен и фанатик на тема правопис и правоговор, но не по аспергеричен начин – все пак живее около филолози и хора на словото. И последно, защото наистина прекалих. Ако сега трябва да тръгвам по пътя, бих започнала с панел „Аутизъм“ в лаборатория „Рослер“. С д-р Едуард Рослер и организацията, която представлявам, го направихме заедно, след доста трупане на данни. Половината от работата наистина е в червата. И никога, никога, никога не е късно да се направи.

На което написах (между другото) следния отговор:

Златко Енев: Общо взето, възприемам вашия и нашия случай като донякъде „парадигмални“, ако ми позволите това бомбастично название. В смисъл – ние и нашето дете сме пример за един вид справяне с това тотално семейно и всякакво предизвикателство, Вие и вашето – за друг. Сега ще се опитам да поясня какво имам предвид.

След като завърша историята си ще видите сама, че онова, което разказвам, не е тъжна и съкрушителна, а дълбоко оптимистична история. В нея се дава пример за това как едно семейство, в което има дете с аутизъм, е успяло да премине през множество фази – от пълно отчаяние и разпадане на семейството, до постигане на някакво спокойствие, мир, и дори щастие – но ЗАЕДНО с аутизма. В някакъв смисъл това е твърдо установената парадигма в сегашното състояние на средите – научни, медицински, социални и всякакви – които познаваме и сред които живеем. В него няма заявление от рода „това е всичко, алтернатива няма!“. Може би съм залитнал малко в тази посока, но всъщност не мисля така. Примерът с Вас и Вашето дете показва, че може би на научните и всякакви други хоризонти се задава нова парадигма – такава на непримиримост към увреждането и твърда решителност то да бъде победено. Това е чудесно! Със сигурност в някакъв момент, който дори може би вече е настъпил, аутизмът ще бъде победен и отстранен от списъка на нелечимите човешки състояния.

Но, от друга страна, мисълта, че ние бихме могли на тази фаза да започнем лечение, ми звучи силно затормозяващо. Ще си позволя следната метафора – нашият „Tитаник“ се е срещнал с айсберга и е оцелял. Сега, разбира се, идва ново поколение от капитани, което би искало не само да оцелее, но и да победи. Възхищавам се, подкрепям, напълно съм „за“. Но да обърна кораба обратно и да се опитвам да потопя айсберга… Извинете ме, на това просто не съм способен. Надявам се, че звучи разбираемо…

 

На второ място: поне няколко думи към историята на изследванията на аутизма, тъй като ми се струва важно, в едно такова (първопроходческо за България?) писание, да поддържаме поне някакво ниво на базисна информираност, за всички хора, които го четат не просто от любопитство или емпатия, а защото имат същите или подобни на описваните тук, проблеми. Важно е да се знае какво е вършил и продължава да върши останалият свят, това едва ли се нуждае от някакви обяснения или аргументи.

И така:

1910

Въвеждането на понятието „аутизъм“ се приписва на швейцарския психиатър Ойген Блойлер, който през 1910 г. за пръв път пише за „аутисткото мислене“ – понятие, с което обозначава начините на мислене на някои от пациентите си.

1938

Ханс Аспергер, виенски педиатър, изнася във Виенската университетска болница лекция, в която описва поведението на момчета, които демонстрират силни дефицити в способността за социално приспособяване, комбинирани с висока интелигентност. Повлиян от Блойлер, той използва „аутистки“, за да въведе понятието „аутистка психопатия“.

В същата година Лео Канер, американски детски психиатър, който също идва от Виена, получава писмо от 33 страници, в което Бомон Триплет – баща на Доналд Триплет – момче със силни поведенчески смущения, описва проблемите на сина си, като моли Канер за диагноза и помощ.

1942

В писмо до Мери Триплет, майката на Доналд, Лео Канер теоретизира, че Доналд и няколко други деца с подобно поведение имат разстройство, което не е било разпознато по-рано. Подобно на Аспергер, той също заимства думата „аутист“ от Блойлер, наричайки това ново разстройство „Аутистични нарушения на афективния контакт“

1943

Лео Канер публикува „Аутистични нарушения на афективния контакт“, клиничният отчет за изследването на единадесет деца, който ще доведе до признаването на аутизма като отделен синдром.

1944

Ханс Аспергер публикува дисертацията си „Аутистките психопати в детска възраст“. Пренебрегвана до голяма степен през следващите четири десетилетия, тя ще доведе до признаването на синдрома на Аспергер.

1948

В статия за списание Тайм, Канер описва аутизма като състояние на деца „държани [от родителите си] спретнато в хладилник, който никога не се размразява“. Метафората му поражда фразата „майка-хладилник“, тоест майка, чието студено и изпълнено с отхвърляне поведение е причинило аутизма на детето.

1961

Британската детска психиатърка Милдред Крийк публикува „Девет точки“ – опит за определяне на критериите за диагностициране на „Шизофренния синдром в детството“, едно от многото конкурентни описания на групи от аутистични черти.

1962

Група родители във Великобритания основават родителско сдружение, което по-късно ще се превърне в Националната асоциация за аутизъм, първата организация за аутизъм.

1964

Бърнард Римланд, психолог и баща на син с аутизъм, публикува Инфантилен аутизъм: синдромът и неговите последици за невронната теория на поведението. Атаката му срещу теорията за майката-хладилник завинаги развенчава тази „хипотеза“.

Родителката-активистка Рут Съливан организира малка група от майки на деца с аутизъм, за да агитират за достъп на децата си до обществено образование.

Едно ранно успешно използване на т. нар. „Приложен анализ на поведението“ (ABA) – известно като проучване на Дики – проведено от Монроуз Улф, Тод Ризли и Хейдън Мийс, помага на дете с тежък аутизъм да не загуби зрението си.

О. Ивар Ловас, психолог, започва експерименти със силно засегнати от аутизъм деца, използвайки ABA в калифорнийския университет в Лос Анжелис. Като част от опита му да модифицира аутистичното поведение, той прилага електрически шокове.

1967

Бруно Бетелхайм, директор на Ортогенната школа към Чикагския университет, публикува книгата си Празната крепост: инфантилният аутизъм и раждането на Аза, която се превръща в бестселър. В нея той обяснява аутизма чрез възникването на психологическа травма, обикновено причинена от майките през детството.

Бъртън Блат, възпитател, и Фред Каплан, фотограф, публикуват книгата си Коледа в чистилището – графична експозиция на „ада на земята“, който те са открили в няколко американски институции за интелектуално увредени деца.

1969

На годишната среща на Националното дружество за аутизъм, Канер изнася реч, в която „освобождава“ родителите от отговорността за аутизма на децата им.

1970

Лорна Уинг, британска психиатърка и майка на дъщеря с аутизъм, издава първата книга, насочена към родителите, в която става дума конкретно за предизвикателствата, с които е свързано отглеждането на такова дете: Аутистични деца: Ръководство за родители и професионалисти.

1971

Том Гилхул, активист и адвокат, представлява Асоциацията за деца със забавено развитие в американския щат Пенсилвания по дело, в което се изисква достъп до обществено образование за такива деца. Гилхул печели, след което много други щати следват примера на Пенсилвания и променят законите си, за да се осигури достъпът до образование на такива ученици.

Майките-активистки Мери Лу (Бобо) Уорън и Бети Лагер успяват да накарат законодателната власт в щата Северна Каролина да приеме законопроект, чрез който се финансира проекта TEACCH, който след това ще се превърне в една от най-влиятелните и широко разпространени образователни програми за деца с аутизъм.

1972

Джералдо Ривера, телевизионен репортер, излага на показ ужасяващите условия в Държавното училище „Уилоубрук“ – институция за психично увредени хора на остров Стейтън, където има много деца и възрастни хора с аутизъм. Скандалът води до затварянето на Уилоубрук и засилен натиск за затваряне на подобни институции.

1975

Приет е Законът за федерално образование на деца с увреждания, който по-късно ще бъде преименуван на Закон за образование на хората с увреждания.

1977

Британският психиатър Майкъл Рътър и американската психоложка Сюзън Фолщайн публикуват своето „паралелно проучване“, което засилва в значителна степен разбирането на аутизма като състояние със силен генетичен компонент.

1979

Лорна Уинг и психоложката Джудит Гулд публикуват данни, които подкрепят твърдението им, че аутизмът трябва да се описва не като специфичен психически феномен, а като „спектър“, тоест набор или диапазон от много различни симптоми и начини на поведение, които трябва да се приемат като части от един и същи психологически синдром.

1981

Лорна Уинг публикува книгата си Синдромът на Аспергер: една клинична равносметка, в която за пръв път представя Ханс Аспергер в англоезичния свят.

Ивар Ловаас публикува изследването си Обучение на деца с увреждания и забавено развитие, първото практическо ръководство за родители и специалисти относно използването на ABA за подпомагане и лечение на деца с аутизъм.

1986

Темпъл Грандин[1] публикува първата си книга Изплуване: да бъдеш маркиран като аутист, в която описва от първо лице как изглежда светът на аутиста/аутистката и кои са основните предизвикателства, с които са свързани животите им.

1987

Ивар Ловас публикува проучване, в което твърди, че 47 процента от децата, които е лекувал, са постигнали „възстановяване“ от аутизма благодарение на програмата ABA. Избухва публичен скандал заради валидността на резултатите му.

1988

Дъстин Хофман участва във филма Rain Man, който поставя аутизма на „обществената карта“, както никога дотогава.

1994

Американската психиатрична асоциация добавя разстройството на Аспергер към DSM – Диагностичният учебник на асоциацията.

Карън и Ерик Лондон, родители на дете с аутизъм, основават Националния алианс за изследвания на аутизма (NAAR). Това е първата организация, която финансира биомедицински изследвания на аутизма.

1995

Бърнард Римланд основава организацията Победи аутизма сега! (DAN), подразделение на неговия Институт за аутизъм, за да насърчава нетрадиционните, биомедицински лечения на аутизма.

Порша Ивърсън и Джон Шестак, родители на дете с аутизъм, основават Излекувай аутизма сега (CAN), втората организация, която събира пари за финансиране на биомедицински изследвания. Подобно на NAAR, те лобират и услуги за поддръжка на хора с аутизъм.

1996

Австралийската социоложка Джуди Сингър, самата тя с увреждане, което е част от спектъра, въвежда понятието невроразнообразие и говори в дисертацията си за движение към невроразнообразие.

1998

Андрю Уейкфийлд, британски гастроентеролог, публикува статия в медицинското списание The Lancet, в която твърди, че е открил връзка между MMR-ваксината, аутизма и чревната система.

Харви Блум пише за невроразнообразието в американското списание Atlantic, в която твърди, че това понятие (и движение) „е може би също толкова важно за човешката раса, колкото и биологичното разнообразие е за живота като цяло“. За първи път названието се появява в масова публикация.

2007

В Съда на Федералните искове на САЩ започват т. нар. „Процеси за ваксините“. Близо пет хиляди семейства търсят обезщетение за предполагаеми вреди. Те твърдят, че аутизмът на децата им е причинен от ваксини.

2010

Списание Lancet оттегля статията на Андрю Уейкфийлд от 1998 г., след години на разследвания, които сочат за измама от негова страна. Уейкфийлд е лишен от медицинския си лиценз.

На конференция в чест на Ханс Аспергер, Хервиг Чех, австрийски историк, изненадва събралите се, като разкрива, че Аспергер вероятно е играел роля при изпращането на деца с увреждания в съоръжението „Шпигелгрунд“ по време на Втората световна война, където те са били унищожавани. Новината не стига до англоезичния свят.

Филмът на HBO Темпъл Грандин печели седем награди „Еми“.

2013

Синдромът на Аспергер отпада от новото, пето издание на DSM. Всички разпознати групи от аутистично поведение, включително и онези, които по-рано са били приписвани на синдрома на Аспергер, сега са включени под общото название „Разстройство от аутистичния спектър“.

* * *

Приключвам тук кратката информационна пауза, след което отново ще ви въведа в историята на собственото си семейство, така както тя се разви след раздялата…

 

следва продължение...

 

[1] Най-известната в момента жена с аутизъм, която е успяла до голяма степен да компенсира природните си недостизи и проблеми. Грандин не е „излекувана“, а е успяла, с цената на огромни усилия, да се приспособи към „нормалния“ свят.

 

Златко Енев
Златко Енев е български писател и издател на „Либерален Преглед“. Досега в България е публикувал шест книги (трилогията за деца „Гората на призраците“ (2001–2005), романите за възрастни „Една седмица в рая“ (2004) и „Реквием за никого“ (2011), както и есеистичния сборник „Жегата като въплъщение на българското“ (2010). Детските му книги са преведени на няколко езика, между които и китайски. Живее в Берлин от 1990 г.

Други статии от този автор

Посетители

12
Online

support

Последните най...


Библиотека

Бюлетин абонамент

Безплатен ежеседмичен


catchme refresh

Joomla Extensions powered by Joobi

Коментари

  • Пламен писа Още
    ... преди 5 часа
  • Гост писа Още
    Седим безмълвни... преди 10 часа
  • Гост писа Още
    "Tempora mutantur, nosque mutamur in... преди 13 часа
  • Петър Петров писа Още
    Четейки текста... преди 2 дни
  • Златко писа Още
    Всъщност, защо да не... преди 3 дни
  • Златко писа Още
    Както казваше... преди 3 дни
  • Юрий Проданов писа Още
    Катя, какво търсите на... преди 4 дни
  • Катя Георгиева писа Още
    Златко Енев е пълен... преди 4 дни
  • Катя Георгиева писа Още
    Златко Енев е пълен... преди 4 дни
  • Катя Георгиева писа Още
    Златко Енев е пълен... преди 4 дни
  • Златко писа Още
    В съвременния... преди 1 седмица
  • Гост писа Още
    А за мюждето разбрах... преди 1 седмица
  • Златко писа Още
    LOL (също без превод)... преди 1 седмица
  • Гост писа Още
    "Радке, дай мюждето!" -... преди 1 седмица
  • Мария писа Още
    Въпросът е в калпавия... преди 1 седмица
  • Златко писа Още
    За мен важна е липсата... преди 2 седмици
  • Серкан писа Още
    Магия, жива магия...
    ...... преди 2 седмици
  • Пенчо. писа Още
    Тя работата ясна.... преди 2 седмици
  • Цончо писа Още
    Ако ще се заменят... преди 2 седмици
  • Valpet писа Още
    Хайде и вие, г-н... преди 2 седмици
  • Станой Станоев писа Още
    Само не ми стана ясно... преди 2 седмици
  • Златко писа Още
    Откъм Фейсбук:

    George...
    преди 2 седмици
  • Златко писа Още
    Хората винаги... преди 2 седмици
  • Иванка Петрова писа Още
    Прочетох последната... преди 2 седмици
  • Златко писа Още
    Харесва ми това... преди 2 седмици